Σοφία Κωτσοπούλου, Ψυχολόγος επιστημονικά υπεύθυνη του Κέντρου Ημέρας Αυτισμού
Με το πέρασμα των χρόνων, πολλές είναι οι απόψεις που έχουν εκφραστεί σχετικά με τη διαταραχή αυτιστικού φάσματος. Τα παιδιά με αυτισμό δε μιλάνε, δεν μπορούν να ενταχθούν με επιτυχία στην κοινωνία στην οποία ζουν, έχουν αυτισμό εξαιτίας της κακής γονεικής φροντίδας και πολλά άλλα αντίστοιχα παραδείγματα έχουν βοηθήσει στο να δημιουργηθούν γκρίζες ζώνες στην αναζήτηση της γνώσης και της αλήθειας γύρω από το ζήτημα.
Παρόλο που ο αυτισμός, δεν είναι πια «η λέξη που δε λέγεται», υπάρχουν διάφοροι αστικοί μύθοι, που συνηγορούν στο να διαιωνίζεται μια στερεοτυπική κατάσταση για τα παιδιά με αυτισμό.
Μύθος: Ο αυτισμός μπορεί να θεραπευτεί.
Αλήθεια:
Μερικοί γονείς μπορούν να υποστηρίζουν ότι μια συγκεκριμένη διατροφή (δίαιτα), φαρμακευτική αγωγή ή ένα σύνολο από συμπεριφοριστικές μεθόδους θεράπευσε τα αυτιστικά παιδιά τους. Αντιθέτως άλλοι γονείς με τις συγκεκριμένες μεθόδους δεν είδαν κανένα αποτέλεσμα. Υπάρχουν θεραπευτικές μέθοδοι που εφαρμόζονται στα παιδιά με αυτισμό, ωστόσο δεν υπάρχει μια θεραπεία που να εξαλείφει τον αυτισμό. Αναλυτικά, αξίζει να αναφερθεί ότι έχουν δημιουργηθεί αρκετά εκπαιδευτικά προγράμματα που βασίζονται στις τελευταίες θεραπευτικές προσεγγίσεις τα οποία πραγματικά μπορούν να βοηθήσουν ένα παιδί με αυτισμό. Πιο συγκεκριμένα, η μέθοδος TEACCH, η εφαρμοσμένη ανάλυση συμπεριφοράς, το Makaton και το Pecs είναι τα πιο δημοφιλή προγράμματα που εφαρμόζονται στα για να βοηθήσουν τα παιδιά με αυτισμό και ακολουθούν προσεγγίσεις που βασίζονται στη θεραπεία με ζώα όπως δελφίνια ή άλογα αλλά και μη φαρμακευτικές θεραπείες όπως η λογοθεραπεία και η εργοθεραπεία.
Ραγδαία αναπτύσσεται τελευταία και στην Ελλάδα η μουσικοθεραπεία αλλά και συναφείς εκπαιδεύσεις βασιζόμενες στην κίνηση, το ρυθμό και τον ήχο.
Τέλος, να αναφερθεί και η φαρμακοθεραπεία η οποία θα πρέπει να συνδυάζεται απαραίτητα με κάποια άλλη μορφή θεραπείας.
Ο αυτισμός δεν είναι αρρώστια για να «γιατρευτεί». Είναι κάτι με το οποίο θα πρέπει να μάθει να ζει τόσο το παιδί όσο και η οικογένεια του.Με τη βοήθεια των ειδικών και την επιμονή των φροντιστών, ένα παιδί μπορεί να γίνει λειτουργικό και αυτόνομο και να ζήσει τη ζωή του στο μέγιστο δυνατό αξιοποιώντας τις δυνατότητες και τις δεξιότητες του. Ωστόσο, όσοι ασχολούνται με παιδιά με αυτισμό, θα πρέπει να αρχίσουν να εξοικειώνονται με την ιδέα ότι ο αυτισμός δεν είναι ίωση, είναι μια «δια βίου ιδιαιτερότητα» και οφείλουν να τη σέβονται, να την ασπάζονται και να τη βελτιώνουν. Με εκπαίδευση τουαλέτας, ντύσιμο, βούρτσισμα δοντιών, προετοιμασία φαγητού, καθαριότητα και άλλες δεξιότητες αυτοφροντίδας. Μέσα από αυτές τις δραστηριότητες μπορεί να βοηθήσει ώστε να αναπτυχθεί η ανεξαρτησία και να βελτιώσει την ποιότητα ζωής του ατόμου με αυτισμό. Έτσι, το παιδί μπορεί να οδηγηθεί σε ένα υψηλότερο επίπεδο αυτονομίας και λειτουργικότητας, το οποίο θα διευκολύνει τόσο τη δική του διαβίωση όσο και την αλληλεπίδραση του με τον κοινωνικό περίγυρο.
Μύθος: Ο αυτισμός είναι το αποτέλεσμα των «ψυχρών» γονέων.
Αλήθεια: Στη δεκαετία του ’40, ο Kanner (1943)πρωτοπόρος στη μελέτη του αυτισμού, ανέφερε στις μελέτες του ότι οι περισσότεροι γονείς παιδιών με αυτισμό «ήταν επαγγελματίες με υψηλές κοινωνικές θέσεις και σπάνια είχαν ζεστή καρδιά». Επιπλέον, ο αυστριακός γιατρός Bruno Bettelheim(1967 ) θεώρησε ότι ο αυτισμός οφειλόταν στη συμπεριφορά των γονέων, ειδικότερα των μητέρων, οι οποίες δεν αγαπούσαν τα παιδιά τους, με αποτέλεσμα τα παιδιά να γίνονταν αυτιστικά.
Ήδη από τις δεκαετίες του 1960 και του 1970 όμως, οι ερευνητές άρχισαν να αμφισβητούν τις υποθέσεις που σχετίζονταν με το κοινωνικό οικονομικό επίπεδο των γονέων και βοήθησαν ιδιαίτερα στην απενοχοποίηση τους (McDermot, 1967, Ritvo et al, 1971,McAdoo & DeMyer , 1978 κ.α.)
Στις μέρες μας, σύμφωνα με του ερευνητές, έχει μελετηθεί εκτενώς τόσο το κομμάτι της γενετικής προδιάθεσης, όσο και της ύπαρξης ασφαλούς δεσμού του παιδιού και εν τέλει, μπορεί κάποιος να καταλήξει ότι η διάγνωση του αυτισμού δεν έχει καμία σχέση με το πώς το παιδί ανατρέφεται από την οικογένεια. Σίγουρα, οι γονείς παίζουν σημαντικό ρόλο στην ανατροφή του παιδιού και σύμφωνα με τον Κωτσόπουλο (2014), οι γονείς οφείλουν να είναι συμμέτοχοι σε οποιαδήποτε θεραπευτικής προσπάθεια του παιδιού τους, θεωρώντας ότι η δική τους αποστασιοποίηση, μεταφράζεται ως ελλιπής φροντίδα του παιδιού.
Συμπερασματικά, η διαταραχή αυτιστικού φάσματος είναι μια διαταραχή που απασχολεί όλο και περισσότερο τόσο την εκπαιδευτική κοινότητα όσο και τους γονείς και κηδεμόνες. Επομένως, ευθύνη των ειδικών είναι να ενημερώσουν και να διορθώσουν τις ανακρίβειες και τις παρερμηνείες που έχουν δημιουργηθεί γύρω από την έννοια του αυτισμού, δίνοντας χώρο για αλήθειες.
Η ημιμάθεια ή η λανθασμένη γνώση μπορεί να είναι ακόμη και επικίνδυνη. Η έγκαιρη και έγκυρη γνώση όμως, είναι σίγουρα δύναμη και μπορεί να δώσει στους άμεσα εμπλεκόμενους με τον αυτισμό, τα εφόδια που χρειάζονται ώστε να βελτιώσουν αισθητά την ποιότητα ζωής των παιδιών με αυτισμό.
Το κείμενο γράφτηκε από τους εργαζόμενους του Κέντρου ημέρας Αυτισμού στο Μανιάκοι.
Για περισσότερες πληροφορίες autismkastoria-kentrohmeras.blogspot.gr
Από τη στήλη Υπέρ Υγείας
Εφημερίδα ΝΕΑ ΚΑΣΤΟΡΙΑ
